• By openonlus
  • Cause in

Il Passaporto del guarito (Survivorship Passport) e l’organizzazione dell’ambulatorio DOPO (Diagnosi, Osservazione , Prevenzione DOPO terapia Oncologica) per il follow-up a distanza dei soggetti curati per tumore in età pediatrica.

100%

La OPEN e la Fondazione Pino Daniele Trust Onlus offrono nuove possibilità per i bambini e i ragazzi guariti da tumore in età pediatrica

In linea con la collaborazione già avviata, tre anni fa, con l’IRCCS Istituto Giannina Gaslini di Genova, da luglio 2021 anche presso l’Ospedale Bambin Gesù di Roma, i bambini e i ragazzi, curati e guariti da tumore in età pediatrica, potranno ricevere il Passaporto del Guarito e, se lo desiderano, essere seguiti in un monitoraggio a lungo termine per prevenire e/o diagnosticare per tempo eventuali effetti collaterali, legati alle terapie ricevute, che potrebbero comparire anche a distanza di anni dalla guarigione. 
Gli accordi con i due Centri prevedono particolare attenzione alla fase di prevenzione e di follow-up. Il paziente, indipendentemente dall’età, sarà seguito da specialisti del settore e riceverà preziosi e costanti consigli, avendo così la possibilità di garantirsi un futuro sereno e in salute. 
Per ricevere tutte le informazioni in merito al Passaporto e/o per organizzare gli appuntamenti con i centri di riferimento è possibile chiamare al +39 392 5084663, nei giorni Lunedì e Mercoledì, dalle 13:00 alle 14:00 e dalle 17:00 alle 19:00.  

PREMESSA

Ogni anno in Italia circa 1.500 bambini si ammalano di un tumore maligno.  Con i trattamenti attuali, i margini di “guarigione” (essere vivo senza segni di malattia dopo 5 anni dalla diagnosi) sono molto migliorati rispetto a 30 anni fa e oggi ogni anno circa 1100 bambini (oltre l’80% dei casi che si ammalano ogni anno) entrano nel gruppo dei cosiddetti guariti, chiamati internazionalmente Lungo-Sopravviventi da Tumore Pediatrico (LSTP).  La popolazione dei LSTP continua quindi a crescere sia in termini di numeri assoluti che in termini di età cronologica, infatti molti hanno già superato l’età pediatrica e sono entrati o stanno per entrare nell’età adulta.  Secondo i dati dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP), i guariti dal cancro pediatrico in Italia sono circa 50.000, la loro età varia tra i 6 e i 55 anni, con oltre il 50% di questi che ha già superato i 25 anni di età, molti sposati e con figli.
Peraltro, dati nazionali ed internazionali indicano chiaramente che questi importanti successi, ottenuti nella curabilità dei tumori pediatrici, hanno un “costo” in termini di possibili effetti tardivi che possono comparire anche dopo molti anni in conseguenza dei trattamenti ricevuti in età pediatrica.  Le terapie oncologiche sono infatti potenzialmente tossiche per organi e apparati, specialmente se somministrate a soggetti in fase di crescita. Gli effetti a distanza possono essere sia di tipo clinico (cardiopatie, problemi ortopedici, endocrinologici, renali, di fertilità, insorgenza di nuovi tumori), che psico-sociale (ritardi scolastici, problemi di reinserimento nel gruppo dei coetanei, psicomotori, di inserimento nel mondo del lavoro, di spiritualità, di sessualità, ecc).  In conseguenza di ciò rispetto ai loro pari di sesso ed età molti LSTP hanno un rischio aumentato di mortalità precoce, di incidenza di secondi tumori maligni, oltre che di patologie croniche che possono influire in maniera importante sulla loro qualità di vita.  Il rischio è individuale, variando da soggetto a soggetto in base al tipo e sede del tumore, l’età al trattamento le dosi cumulative di chemioterapia e/o di radioterapia ed il tipo di interventi chirurgici subiti oltre che in base alla suscettibilità genetica e alle abitudini di vita di ogni individuo.

E’ quindi responsabilità del sistema sanitario in genere farsi carico del follow-up a lungo termine di tali soggetti con un team multi-specialistico (endocrinologo, pneumologo, ginecologo, cardiologo, psicologo, etc) coinvolto nell’assistenza ai LSTP.
Bisogna inoltre considerare che i cosiddetti “lungo sopravviventi”, man mano che entrano nell’età adulta, potrebbero perdere contatto con il centro pediatrico curante.  Tale processo di transizione potrebbe incontrare difficoltà dovute ad una scarsa documentazione rilasciata al lungo-sopravvivente, o a una scarsa sensibilità o competenza da parte dei medici dell’adulto sulle problematiche cliniche che possono insorgere in soggetti che hanno ricevuto terapia antiblastica in età pediatrica.  E’ importante quindi poter accompagnare queste persone verso il processo di transizione nel mondo degli adulti, assicurandoci che sia a loro disposizione un documento (il Passaporto del lungo-sopravvivente o Passaporto del Guarito) contenente, in maniera chiara ed esaustiva, tutte le informazioni riguardanti la storia di malattia, così come consigli sui programmi di follow-up o screening ritenuti necessari per monitorare per tempo ed eventualmente trattare tempestivamente complicanze su “organi a rischio”, individuati in base ai dati di letteratura e i trattamenti ricevuti.
Questo progetto denominato D.O.P.O. (Diagnosi, Osservazione, Prevenzione dopo terapia Oncologica) mira a fare sì che nei centri di oncologia pediatrica dei centri AIEOP si possano attivare ambulatori specifici per i LSTP, che forniscano il Passaporto del lungo-Sopravvivente (Passaporto del Guarito) assieme a programmi di screening, secondo le più moderne indicazioni di esperti nazionali ed internazionali.

CHE COSA E’ Il PASSAPORTO DEL GUARITO ?

Il  Passaporto del guarito o “Passaporto del lungo Sopravvivente” è stato sviluppato grazie ad un finanziamento europeo (ENCCA) coordinato dal dr. Riccardo Haupt, oncologo pediatra ed epidemiologo dell’Istituto Gaslini di Genova, con il contributo di medici di tutta Europa e con il coinvolgimento delle associazioni di genitori e dei LSTP stessi.
Il Passaporto del Guarito è un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico, traducibile in più lingue, consegnato ad ogni bambino/adolescente che termina il programma terapeutico per lui previsto e che contiene la storia dettagliata di malattia (tipo di tumore, caratteristiche cliniche e biologiche, trattamenti ricevuti ed eventuali complicazioni durante le cure) oltre alle raccomandazioni su quali esami di screening effettuare, per monitorare nel tempo e possibilmente prevenire possibili effetti a distanza secondari alle cure ricevute. Il suo valore aggiunto è legato al fatto che è corredato da raccomandazioni personalizzate per il follow-up a lungo termine. Queste ultime vengono generate automaticamente dal sistema informatico grazie ad algoritmi basati su linee guida internazionali approvate dall’International Guidelines Harmonization Group (www.ighg.org) e PanCare (www.pancare.eu) con la collaborazione dei ricercatori del Gaslini.

Attualmente, oltre che al Gaslini, il passaporto è utilizzato in altri 5 centri dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica AIEOP, e il suo uso verso fine luglio 2021 verrà esteso a tutti gli altri centri di cura AIEOP che intenderanno condividere il progetto.
Il sistema del Passaporto del Guarito è supportato su una piattaforma informatica presso il centro interuniversitario di calcolo Cineca (Bologna) che è messa a disposizione grazie ad un accordo tra Cineca e AIEOP.  Ove possibile, e se precedentemente già raccolti su formato informatico, per ogni soggetto che raggiunge la fine elettiva delle cure, i dati possono parzialmente essere trasferiti direttamente sulla piattaforma, altrimenti sarà necessario un inserimento manuale degli stessi.  

A COSA SERVE IL PASSAPORTO DEL GUARITO?

 Il Passaporto del lungo-sopravvivente – Passaporto del Guarito è fondamentale per:

  • Garantire un programma di follow-up personalizzato e stratificato, in base al potenziale rischio di tossicità tardiva a carico di alcuni organi o apparati e, dare indicazioni su quelli che, secondo l’evidenza clinica, sono gli esami e i tempi per il monitoraggio a lungo termine in modo da permettere interventi precoci nel caso dell’identificazione di effetti tardivi.
  • Favorire un passaggio di informazioni adeguato al medico curante (transition).
  • Agevolare un processo di presa di coscienza da parte dei LSTP dei loro potenziali rischi per la salute futura e renderli più autonomi e più edotti sui controlli necessari.
  • Stimare la prevalenza e il tipo di effetti tardivi tra i LSTP e mettere a punto programmi di intervento tempestivo ed adeguato per i soggetti con effetti tardivi acuti e/o cronici.
  • Avere un feedback sul funzionamento dell’ambulatorio per il follow-up e per la prevenzione, ed ottenere eventuali input per migliorarlo

CHI PUO’ CHIEDERE E RICEVERE IL SURPASS?

Possono richiedere il Passaporto del lungo-sopravvivente – Passaporto del Guarito

  • tutti i guariti da tumore pediatrico, 
  • i pazienti in follow-up attivo,
  • tutti i pazienti fuori terapia da almeno 2 anni, o quelli che, in caso di trapianto allogenico di cellule staminali, abbiano sospeso la terapia immunosoppressiva.

COME FARE UN CORRETTO FOLLOW-UP?

Tutte le persone che hanno ricevuto il Passaporto e/o che sono arruolate nell’ambulatorio D.O.P.O., saranno seguite e invitate ad osservare alcune linee guida, definite a livello internazionale, per monitorare eventuali  organi bersaglio ed operare così una corretta e tempestiva prevenzione.
Ogni linea guida definisce: 

  • chi è a rischio; 
  • quale esame di screening è più indicato; 
  • quando questo esame deve essere iniziato, con che frequenza e quando eventualmente sospeso; 
  • che fare quando qualche risultato non risulta nella norma.

In tutti i casi, le linee guida non vanno seguite pedissequamente come le ricette  di “un libro di cucina”, ma vanno valutate di volta in volta con il medico che stabilisce, tenendo in considerazione le condizioni particolari di ogni individuo e i suoi desideri, quando e come  una particolare procedura (test da fare), deve essere praticata. 
Attualmente è in atto l’attività di ricerca collegata alla stesura delle linee guida per screening su:

  • l’insufficienza ovarica nelle donne e testicolare negli uomini,
  • i secondi tumori del sistema nervoso centrale;
  • l’insufficienza ipofisaria;
  • l’insufficienza tiroidea;
  • il secondo tumore alla tiroide;
  • problemi di salute dello scheletro;  
  • la sindrome metabolica; 
  • le vasculopatie; 
  • la disfunzione ipotalamo-ipofisaria;
  • il tumore al seno;
  • la cardiomiopatia.

In questi ultimi mesi è stato concluso il lavoro di definizione delle raccomandazioni per organi a rischio non ancora presi in considerazione da IGHG:  Il lavoro è concluso con la produzione di 41 linee guida per altrettanti organi a rischio e il lavoro scientifico è stato accettato per pubblicazione sull’European Journal of Cancer. Per ogni raccomandazione sono stati sviluppati gli algoritmi che permettono la generazione di Passaporti personalizzati con il suggerimento in automatico del determinato follow-up in base ai trattamenti ricevuti.

COME OTTENERE IL PASSAPORTO?

Il Passaporto del lungo sopravvivente può essere richiesto dai diretti interessati nel centro di cura in cui si è stati ricoverati in età pediatrica. Qualora il centro non aderisse all’iniziativa del Passaporto del Guarito, può, a sua volta, indirizzare l’ex paziente in uno dei centri aderenti più vicino al domicilio del richiedente.
Per ricevere il Passaporto del Guarito è necessario  effettuare un colloquio informativo con l’equipe del centro ospedaliero, presentare la propria cartella clinica e firmare un consenso informato.
Durante il colloquio verranno spiegate ai LSTP e/o ai loro genitori le finalità del Passaporto e le stratificazioni del rischio, il piano del follow-up. In condivisione quindi con loro si deciderà per il follow-up presso il medico di famiglia, oppure presso l’ospedale locale o quello di riferimento. In qualsiasi circostanza comunque andrà compilata una scheda di follow-up per riportare i risultati degli esami i cui dati verranno analizzati centralmente. In caso di complicazioni o esiti incerti degli esami effettuati sarà sempre possibile ottenere un parere esperto da parte del team coordinatore.
In qualsiasi caso si può chiamare al numero +39 392 5084663, nei giorni Lunedì e Mercoledì, dalle 13:00 alle 14:00 e dalle 17:00 alle 19:00, un nostro incaricato risponderà per cercare di fornire tutto l’aiuto necessario.