Passaporto del guarito
Il cancro è purtroppo ancora “la malattia del secolo”, e la sfida di chi opera nel campo della ricerca oncologica è quello di sconfiggerlo assicurando quindi una lunga sopravvivenza a chi ne è colpito. Questo è ancor più vero quando si parla di tumori pediatrici poiché i bambini guariti hanno moltissimi anni attesi di vita davanti a loro.
L’incidenza dei tumori pediatrici in Italia è di circa 1500 casi/anno. Grazie alla ricerca scientifica, i margini di “guarigione” (essere vivo senza segni di malattia e fuori terapia dopo 5 anni dalla diagnosi) sono molto migliorati rispetto al passato. Oggi oltre l’80% dei casi guarisce da tumore quindi ogni anno in Italia circa 1100 bambini entrano nel gruppo dei cosiddetti guariti, chiamati più comunemente Lungo-Sopravviventi da tumore pediatrico (LSTP).
La popolazione dei “guariti da tumore pediatrico” continua quindi a crescere sia in termini di numeri assoluti che in termini di età cronologica, infatti molti hanno già superato l’età pediatrica e sono entrati o stanno per entrare nell’età adulta.
Si stima che oggi in Italia ci siano oltre 50.000 soggetti curati per tumore in età pediatrica e oltre il 50% di questi ha già raggiunto e superato i 25 anni di età, molti sposati e già con figli.
È noto tuttavia che le cure necessarie per sconfiggere il tumore possono a volte determinare nei guariti alcuni effetti collaterali sia di tipo clinico (cardiopatie, problemi ortopedici, endocrinologici, renali, di fertilità, insorgenza di nuovi tumori), che psico-sociali (ritardi scolastici, problemi di reinserimento nel gruppo dei coetanei, psicomotori, di inserimento nel mondo del lavoro, di spiritualità, di sessualità, ecc.).
Il rischio è individuale, variando da soggetto a soggetto in base al tipo e sede del tumore, l’età al trattamento, le dosi cumulative di chemioterapia e/o di radioterapia ed il tipo di interventi chirurgici subiti oltre che in base alla suscettibilità genetica e alle abitudini di vita di ogni individuo.
È importante quindi che il sistema sanitario nel suo insieme, nel delicato passaggio da bambini ad adolescenti e quindi adulti, tenga traccia di ogni preziosa informazione di cura, per pianificare un attento piano di prevenzione e diagnostica in fase precoce, così da permettere trattamenti adeguati.
Bisogna inoltre considerare che i cosiddetti “guariti” man mano che entrano nell’età adulta potrebbero perdere contatto con il centro pediatrico curante. Tale processo di transizione potrebbe incontrare difficoltà dovute ad una scarsa documentazione rilasciata al lungo-sopravvivente o a una scarsa sensibilità o competenza da parte dei medici dell’adulto sulle problematiche cliniche che possono insorgere in soggetti che hanno ricevuto terapia antiblastica in età pediatrica.
CHE COS’E’ IL PASSAPORTO DEL GUARITO
Il Passaporto è un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico, traducibile in più lingue, consegnato ad ogni bambino/adolescente che termina il programma terapeutico per lui previsto, che contiene la storia dettagliata di malattia (tipo di tumore, caratteristiche cliniche e biologiche, trattamenti ricevuti ed eventuali complicazioni durante le cure) oltre alle raccomandazioni su quali esami di screening effettuare per monitorare nel tempo e possibilmente prevenire possibili effetti a distanza secondari alle cure ricevute.
Il “Passaporto del guarito” fornisce dei suggerimenti di vita. Ad esempio, chi si è sottoposto a lunghe terapie radiologiche deve fare molta attenzione a svolgere esami radiologici a meno che non siano strettamente necessari, in quanto il corpo ha già ricevuto una dose elevata di radiazioni
È un documento che accompagnerà ogni bambino/adolescente guarito dal cancro, vita natural durante, sia che si trovi in Italia che all’estero per motivi di svago, di studio e di lavoro.
