Il cancro è purtroppo ancora “la malattia del secolo”, e la sfida di chi opera nel campo della ricerca oncologica è quello di sconfiggerlo assicurando quindi una lunga sopravvivenza a chi ne è colpito. Questo è ancor più vero quando si parla di tumori pediatrici poiché i bambini guariti hanno moltissimi anni attesi di vita davanti a loro.

L’incidenza dei tumori pediatrici in Italia è di circa 1500 casi/anno. Grazie alla ricerca scientifica, i margini di “guarigione” (essere vivo senza segni di malattia e fuori terapia dopo 5 anni dalla diagnosi) sono molto migliorati rispetto al passato. Oggi oltre il 75% dei casi guarisce da tumore quindi ogni anno in Italia circa 1100 bambini entrano nel gruppo dei cosiddetti guariti, chiamati più comunemente Lungo-Sopravviventi da tumore pediatrico (LSTP).

La popolazione dei “guariti da tumore pediatrico” continua quindi a crescere sia in termini di numeri assoluti che in termini di età cronologica, infatti molti hanno già superato l’età pediatrica e sono entrati o stanno per entrare nell’età adulta.

Si stima che oggi in Italia ci siano oltre 25.000 soggetti curati per tumore in età pediatrica e oltre il 50% di questi ha già raggiunto e superato i 25 anni di età, molti sposati e già con figli.

È noto tuttavia che le cure necessarie per sconfiggere il tumore possono a volte determinare nei guariti alcuni effetti collaterali sia di tipo clinico (cardiopatie, problemi ortopedici, endocrinologici, renali, di fertilità, insorgenza di nuovi tumori), che psico-sociali (ritardi scolastici, problemi di reinserimento nel gruppo dei coetanei, psicomotori, di inserimento nel mondo del lavoro, di spiritualità, di sessualità, ecc.). 

Il rischio è individuale, variando da soggetto a soggetto in base al tipo e sede del tumore, l’età al trattamento, le dosi cumulative di chemioterapia e/o di radioterapia ed il tipo di interventi chirurgici subiti oltre che in base alla suscettibilità genetica e alle abitudini di vita di ogni individuo.

È importante quindi che il sistema sanitario nel suo insieme, nel delicato passaggio da bambini ad adolescenti e quindi adulti, tenga traccia di ogni preziosa informazione di cura, per pianificare un attento piano di prevenzione e diagnostica in fase precoce, così da permettere trattamenti adeguati.

Bisogna inoltre considerare che i cosiddetti “guariti” man mano che entrano nell’età adulta potrebbero perdere contatto con il centro pediatrico curante.  Tale processo di transizione potrebbe incontrare difficoltà dovute ad una scarsa documentazione rilasciata al lungo-sopravvivente o a una scarsa sensibilità o competenza da parte dei medici dell’adulto sulle problematiche cliniche che possono insorgere in soggetti che hanno ricevuto terapia antiblastica in età pediatrica.

IL PROGETTO

Parte come progetto pilota in Italia in gemellaggio tra il Gaslini di Genova e il Pausilipon di Napoli e mira a costituire un ambulatorio in cui :

• arruolare i fuori terapia e i tutti gli ex bambini guariti dal cancro;
• effettuare visite di controllo periodiche;
• raccogliere dati relativi all’ex paziente e al suo percorso clinico;
• inviare i dati alla piattaforma informatica nazionale;
• consegnare i Passaporti del guarito.

Il Progetto prevede di identificare personale e risorse per garantire l’implementazione del SurPass e del servizio ambulatoriale nelle realtà dei centri partecipanti a questo progetto.  La Associazione OPEN mette a disposizione i fondi necessari per il reclutamento di personale dedicato per la raccolta dati e di compilazione cartacea e informatica del passaporto dei guariti oltre a personale medico e/o infermieristico a supporto dell’ambulatorio stesso.

Ogni Equipe ambulatoriale per il progetto SurPass sarà costituita da:

• Un data monitor/manager
• Un medico generico /un pediatra dedicato
• Uno psico-oncologo
• Un case manager
• Un infermiere

OBIETTIVO PRIMARIO

Promuovere un progetto pilota per l’implementazione del Passaporto in Italia, testandone la fattibilità in due centri di oncologia pediatrica, del Nord (Istituto Gaslini di Genova) e del Sud Italia (AORN Santobono Pausilipon di Napoli) coordinati dal Dott. Riccardo Haupt del Gaslini ed eventualmente integrati con medici internisti e specialisti dell’adulto presenti nei rispettivi territori.

OBIETTIVI SECONDARI

1. Garantire un programma di follow-up personalizzato e stratificato in base al potenziale rischio di tossicità tardiva a carico di alcuni organi o apparati e dare indicazioni su quelli che secondo l’evidenza clinica sono gli esami e i tempi per il monitoraggio a lungo termine che possa permettere interventi precoci nel caso dell’identificazione di effetti tardivi.

2. Favorire un passaggio di informazioni adeguato al medico curante (transition).

3. Favorire un processo di presa di coscienza da parte dei guariti dei loro potenziali rischi per la salute futura e renderli più autonomi e più edotti sui controlli necessari.

4. Valutare l’impatto psicologico della consegna di tale documento sui pazienti e/o sulle loro famiglie.

5. Valutare la prevalenza e il tipo di effetti tardivi tra i guariti e mettere a punto programmi di intervento tempestivo ed adeguato per i soggetti con effetti tardivi acuti e/o cronici.

6. Avere un feedback sul funzionamento dell’ambulatorio, ed ottenere eventuali input per migliorarlo.

CHE COS’E’ IL PASSAPORTO DEI GUARITI – SurPass

Il Passaporto è un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico, traducibile in più lingue, consegnato ad ogni bambino/adolescente che termina il programma terapeutico per lui previsto, che contiene la storia dettagliata di malattia (tipo di tumore, caratteristiche cliniche e biologiche, trattamenti ricevuti ed eventuali complicazioni durante le cure) oltre alle raccomandazioni su quali esami di screening effettuare per monitorare nel tempo e possibilmente prevenire possibili effetti a distanza secondari alle cure ricevute.

Il “Passaporto dei guariti” fornisce dei suggerimenti di vita. Ad esempio, chi si è sottoposto a lunghe terapie radiologiche deve fare molta attenzione a svolgere esami radiologici a meno che non siano strettamente necessari, in quanto il corpo ha già ricevuto una dose elevata di radiazioni

È un documento che accompagnerà ogni bambino/adolescente guarito dal cancro, vita natural durante, sia che si trovi in Italia che all’estero per motivi di svago, di studio e di lavoro.

Nel Passaporto, per ogni tipo di screening si definisce:

• Quale organo è a rischio;
• quale esame è più indicato;
• quando questo esame deve essere iniziato, con che frequenza e quando eventualmente sospeso;
• che fare quando qualche risultato non risulta nella norma.

In tutti i casi la decisione finale riguardante una particolare procedura (test da fare) deve essere presa dal medico tenendo anche in considerazione le condizioni particolari di ogni individuo e i suoi desideri.

Per cercare di dare risposte anche ai problemi di tipo psico-sociale, nell’ambito della popolazione dei guariti si provvederà ad organizzare gruppi di incontro per fasce d’età, coordinati da uno psicologo, da un counselor e dai volontari, in cui ciascuno può esternare e parlare dei propri problemi, del proprio sentire, delle proprie necessità. Si struttureranno quindi corsi per il recupero dello svantaggio scolastico, corsi di formazione professionale per l’inserimento nel mondo del lavoro e dei laboratori su progetti particolari per fornire ai ragazzi, attraverso l’arte, lo sport, la musica e la creatività, nuovi strumenti quali completamento delle attività mediche e psicologiche di supporto alla continuità della vita.

Queste attività sono però oggetto di un altro progetto “Riprendiamoci la vita”, correlato al Progetto SurPass.